5歲時(shí)的夏伊洛

還記得安徒生童話中那個(gè)小美人魚嗎？為了愛情，這個(gè)“海的女兒”以聲音為代價(jià)換來了修長的雙腿。在現(xiàn)實(shí)中，竟然有如同“美人魚”一樣的女孩！美國緬因州的夏伊洛-皮平因先天性疾病而生來雙腿粘合在一起，而且多個(gè)器官缺失。年僅8歲，她已接受過150多次手術(shù)；無法走路，她卻熱衷舞蹈；身患奇癥，她卻比任何人都樂觀堅(jiān)強(qiáng)。

器官殘缺 雙腿合二為一

據(jù)美國廣播公司報(bào)道，夏伊洛患的這種罕見疾病被稱為“美人魚綜合征”。關(guān)于其病因至今仍是個(gè)謎，但醫(yī)學(xué)專家認(rèn)為可能和遺傳基因有關(guān)�；颊哂捎谘�液循環(huán)系統(tǒng)在子宮中沒有正常發(fā)育，從而導(dǎo)致她們的腎臟和其他器官也沒有發(fā)育完整。

對(duì)夏伊洛來說，真正的危險(xiǎn)不在于她表面看來粘合在一起的雙腿，而是缺失的器官——膀胱、子宮、大腸、大部分腎臟等。腎臟專家馬修·漢德說：“由于缺少陰道穹窿(vaginal vault)和直腸，尿液就無法排出體外。大部分患者都會(huì)因此而死。”

不過，夏伊洛卻打破了醫(yī)生的死亡預(yù)言，依靠體內(nèi)僅有的一小塊腎奇跡般地活了下來。父親萊斯利和母親艾爾瑪決定為女兒的生命做出努力，并把她帶到了緬因州醫(yī)療中心的芭芭拉?布什兒童醫(yī)院接受診治。他們的愿望也很簡(jiǎn)單，就是希望盡量延長夏伊洛的生命，讓她能有更多的時(shí)光與家人在一起，當(dāng)她離開人世時(shí)，至少有愛她的人陪伴在身邊。

不愿“分腿” 手術(shù)150多次

從此，夏伊洛踏上了她的求生之路，接受大大小小的手術(shù)多達(dá)150多次，包括重建內(nèi)臟器官和兩次腎臟移植手術(shù)，一次是在她兩歲時(shí)，一次是在去年8月。夏伊洛說起自己的“手術(shù)史”時(shí)一副風(fēng)輕云淡的口吻：“我兩歲時(shí)做了第一次腎移植。”

夏伊洛驚人的生存意志讓所有為她看過病的醫(yī)生都感到震驚�，F(xiàn)在，她接受“分腿”手術(shù)的條件已經(jīng)具備了，不過醫(yī)生希望與腎移植手術(shù)相隔的時(shí)間再長一些。而夏伊洛的想法卻出乎很多人的意料，因?yàn)樗龑?duì)自己現(xiàn)在的樣子很滿意。

夏伊洛說：“馬特醫(yī)生問我，我是否愿意讓自己的雙腿分開，我說我不想。”母親艾爾瑪承認(rèn)說：“夏伊洛一點(diǎn)也不想擁有兩條腿，她總是說：‘我現(xiàn)在很好。’”

最愛舞蹈 成為孩子楷模

事實(shí)上，盡管夏伊洛無法靠雙腿行走，但她最熱愛的活動(dòng)之一卻是舞蹈。她不僅參加了芭蕾舞班，并且還參與了一場(chǎng)舞蹈演出的預(yù)演活動(dòng)，夏伊洛的“舞蹈”就是坐在舞臺(tái)上，不停地?fù)u擺身體。不過，她最后還是因身體原因缺席了正式演出。夏伊洛還學(xué)會(huì)了坐著滑板車在地板上滑行和打保齡球。

夏伊洛的勇敢堅(jiān)強(qiáng)也讓她成了緬因州的“名人”，盡管她無法直立走路，但她卻愛跟朋友一起玩耍。夏伊洛的堂姐薩曼莎·米歇爾說：“所有的孩子都喜歡她，她就像是孩子們的行為榜樣一樣。”而就像許多孩子都把一個(gè)自己喜歡的老師當(dāng)作崇拜的對(duì)象一樣，夏伊洛也有一個(gè)“偶像”，不過那是她的一名主治醫(yī)生，她稱他為“性感醫(yī)生”。

43歲的父親萊斯利說：“她擁有全世界最充分的理由感到痛苦和不幸，但相反的是，她卻非常樂觀和快樂……當(dāng)我妻子還在懷孕時(shí)，我們就得知胎兒患有‘美人魚綜合征’，我們?cè)鴵?dān)心自己無法愛她，可當(dāng)她降臨人世后，她擁有世上最大最黑的眼睛，我記得妻子曾說：‘她真漂亮。’我相信，夏伊洛選擇了我們，我們也選擇了她，她賜給我們的比我們送給她的要多得多。”

夏伊洛的母親艾爾瑪在一家保險(xiǎn)公司工作，而父親萊斯利則在家全職照顧“小美人魚”。萊斯利還經(jīng)常扮小丑逗女兒開心。夏伊洛說：“他們是我的父母，我非常愛他們。”

全球罕見 “美人魚”僅三個(gè)

全球已知的“美人魚綜合癥”的幸存者只有三人，另外兩個(gè)分別是19歲的佛羅里達(dá)州坦帕市女孩蒂芬妮?約克斯和3歲秘魯女童米拉格羅斯·塞倫。2005年，當(dāng)時(shí)僅9個(gè)月的塞倫就接受了“分腿”手術(shù)。手術(shù)很成功，醫(yī)生將繼續(xù)為她進(jìn)行內(nèi)臟器官的再造和移植。

19歲的蒂芬妮也是在很小的時(shí)候就“分腿”成功，甚至學(xué)會(huì)了走路。不過，她在9歲時(shí)候的一次跌倒令她傷到了膝蓋，因此不得不靠輪椅代步。她生來也只有部分腎臟，但在兩年前已經(jīng)衰竭，現(xiàn)在她正等待接受移植手術(shù)。

在美國廣播公司的安排下，夏伊洛和蒂芬妮這兩個(gè)幸存的“美人魚”有了一次非常難得的見面機(jī)會(huì)。夏伊洛最關(guān)心的是“分腿”手術(shù)的問題，她問蒂芬妮：“(分腿后)生活會(huì)變得容易些嗎？”“是的，你可能覺得恐怖，但我把它看成實(shí)現(xiàn)目標(biāo)必須要做的事，” 蒂芬妮說。

而蒂芬妮則對(duì)腎移植手術(shù)有些擔(dān)憂，她問夏伊洛：“真得很疼嗎？你還記得嗎？”夏伊洛說，當(dāng)時(shí)媽媽的鼓勵(lì)和安慰讓她擺脫了手術(shù)前恐懼。“然后我就動(dòng)了手術(shù)，我挺過來了。其實(shí)也就這樣而已。”

由于來到緬因州的蒂芬妮生平第一次見到雪，兩個(gè)女孩還在旅館外面打了一場(chǎng)雪仗，不過，蒂芬妮只在緬因州呆了一天就又返回佛羅里達(dá)州了，因?yàn)樗�必須接受透析治療。雖然蒂芬妮重病纏身，但她仍然堅(jiān)持在家學(xué)習(xí)，并希望自己接受腎臟移植手術(shù)后，將來能夠成為一名合格的兒童重病特別護(hù)理護(hù)士。(康娟)